Путин рассказал о материальной поддержке для больных СМА

Президент РФ Владимир Путин в ходе большой пресс-конференции ответил на вопрос о финансовой поддержке для больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

В начале декабря в России зарегистрировали препарат «Золгенсма». Это самый дорогой препарат в мире: один укол стоит более двух миллионов долларов. Сотрудник СМИ поинтересовался, как будет происходить государственная поддержка для больных СМА.

Путин напомнил, что для этого создали фонд «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых.

«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом работа настроена», — сказал глава государства.

Цена других лекарств от СМА меньше: укол «Спинразы» — 750 тысяч долларов, «Рисдиплама» — 340 тысяч долларов.

СМА в России входит в общий перечень из 258 орфанных заболеваний. Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание.Детей с таким диагнозом в России чуть более тысячи.

История Алихана и Арнеллы Персаевых из Северной Осетии всколыхнула всю республику – мимо беды этой семьи не смогли пройти ни крупные бизнесмены, ни рядовые жители. В итоге укол препарата “Золгенсма” получили оба малыша. Деньги искали всей страной с помощью волонтеров, благотворительных фондов, бизнесменов и знаменитостей.

Укол за 2,5 млн долларов выиграла полуторагодовалая Зарина Бадоева. Лотерея по бесплатной раздаче лекарства проводится фармацевтической компанией «Novartis» по всему миру.

Родители Зарины из Северной Осетии узнали, что стали счастливыми обладателями бесплатного укола, собрав на него больше 115 млн рублей (75% от нужной суммы). Собранные деньги направили на лечение других детей или одного ребенка с тем же диагнозом.